诺西那生钠是治疗什么病的(诺西那生钠)

诺西那生钠是治疗什么病的(诺西那生钠)

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全文摘要：

(1)诺西那生钠，治疗脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的药，70万一针，为什么那么贵？

(2)诺西那生钠重大疾病保险报销吗？

(3)诺西那生钠，治疗脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的药，70万一针，为什么那么贵？

一、诺西那生钠，治疗脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的药，70万一针，为什么那么贵？

因为这个药在国外也是这么贵，而且国内没有。

诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物，诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗，但Zolgensma的定价也被视为“天价”，高达210万美元（约合人民币1500万元），而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。

政府信息公开申请表：

该份申请书显示，欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明，以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。

据红星新闻此前报道，脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

在发达国家也属高价：

欧阳春兰告诉红星新闻记者，几天前，她看到湖南怀化一位刚满1岁的婴儿生命垂危的“求药”信息，而能救治孩子的药品却非常高昂。

“这个孩子得了SMA，医院推荐了诺西那生钠特效药，但该药一针的价格竟然高达70万元。有网友从澳洲了解到，在当地该药一针价格只需要41澳元，约合人民币280元。”为确认价格，欧阳春兰于8月5日上午向国家药品监督管理局邮递了信息公开申请书。

以上内容参考：百度百科-诺西那生钠注射液

二、诺西那生钠重大疾病保险报销吗？

先说答案，重大疾病保险是不能报销诺西那生钠这种药品的。

首先分析下问题，有三个关键词。一、诺西那生钠，二、重大疾病保险，三、报销。我们逐个来解析下。

诺西那生钠注射液是由渤健公司研发的脊髓性肌肉萎缩症（英文简称SMA）治疗药物。

重大疾病保险的理赔前提是符合合同内约定的重大疾病即给付理赔金，通俗说就是给钱、转账理赔金，并不是用于报销。报销这个词在商业保险中，只有医疗责任才会涉及。

那么对于题主问的这个问题就分为两个方向

①诺西那生钠通过商业保险如何实现报销

想要报销这个药品费用可以通过商业医疗保险来实现。

②重疾险对于脊髓性肌肉萎缩症能不能理赔

首先要认识以下脊髓性肌肉萎缩症是怎么回事，根据患者起病年龄和临床病程，将SMA由重到轻分为4型，

1型，患儿出生后6个月内起病

2型，患者多在生后6～18个月起病

3型，患者多在出生18个月后起病

4型，晚发型，即成人型，早期运动发育正常，成人起病

通过上述四种类型可知，脊髓性肌肉萎缩症SMA大部分发病阶段在18个月以内。那么我们来看下一些少儿类型的重疾险是否包含这个疾病种类。目前市面上正在热销的一款少儿重疾险合同中有列明脊髓性肌肉萎缩症的

看一下合同内同的描述，在重大疾病和少儿罕见病中均有列明该种疾病，并且在重度疾病中也有责任覆盖。

重大疾病/少儿罕见疾病：婴儿进行性脊肌萎缩症:

该病是累及脊髓前角细胞及延髓运动核的神经元退行性变性病。在出生后两年内出现的脊髓和脑干颅神经前角细胞进行性机能障碍，伴随肌肉无力和延髓机能障碍。本公司承担本项疾病责任不受本合同责任免除中“遗传性疾病，先天性畸形、变形或染色体异常”的限制。

中度疾病：早期运动神经元疾病：

是一组中枢神经系统运动神经元的进行性变性疾病，包括进行性脊肌萎缩症、进行性延髓麻痹症、原发性侧索硬化症、肌萎缩性侧索硬化症。须满足自主生活能力严重丧失，无法独立完成六项基本日常生活活动中的二项或二项以上。但未达到本合同所指重大疾病“严重运动神经元病”的标准。

综上，诺西那生钠可以通过商业医疗保险进行报销；而对于诺西那生钠治疗的脊髓性肌肉萎缩症可通过商业重疾险理赔，保险公司给付一笔理赔金，可用于购买诺西那生钠这种药物，也可用于其他方面，理赔金使用用途不受限制。

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三、诺西那生钠，治疗脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的药，70万一针，为什么那么贵？

除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。

诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂。

诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。

去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。

SMA的治疗药物，在发达国家价也高

SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。

目前，国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

据悉，诺西那生钠注射液由渤健公司（BiogenIdecLtd）研发，2016年12月23日在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物。

随后，该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准，用于治疗SMA。2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，用于治疗5q型SMA，并成为中国首个能治疗SMA的药物。

至于另外两种治疗SMA的药物，罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma，则均未在国内上市。

必须指出的是，和之前大家被误导得出的结论不一样，该类药物的价格一直居高不下，绝非“国内昂贵国外便宜”——即便在美国，该类药物也属于普通民众难以负担的天价药。

诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂。而相对于需要每年反复多次注射的诺西那生钠注射液，诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗，不过定价更为“刺激”，高达210万美元（约合人民币1500万元），仅在欧盟、美国、日本等上市。

在日本，Zolgensma卖到1.6707亿日元（约合人民币1102万元），是日本国内价格最贵的药物，用药对象为未满2岁的患者。2020年5月，日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。

在澳大利亚，诺西那生钠注射液是2018年6月被纳入药品福利计划（PBS）的，用于治疗SMA-1型、2型和3a型的18岁以下患者，且根据PBS的规定，患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。

直到2020年1月1日，持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好，最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元（约合人民币205元），如果持有优惠卡，则仅需支付6.60澳元（约合人民币33元）。

据悉，该药在澳大利亚的政府采购价格是11万澳元，相当于55万元人民币。

以上内容参考百度百科——诺西那生钠注射液